Svenska Röda Korset och Röda Korsets ungdomsförbund (härefter Svenska Röda Korset) har beretts tillfälle att lämna synpunkter på SOU 2021:78 och vi vill med detta lämna våra synpunkter på slutbetänkandet. Vi kommenterar de delar där vi besitter särskild erfarenhet och kompetens.
Sammanfattning av Svenska Röda Korsets synpunkter
- Svenska Röda Korset delar bilden att nationell dokumentation och tillgång till relevant hälsodata samt uppföljning av barns och ungas hälsa behöver stärkas. Vi anser att det är viktigt att bilden är så heltäckande som möjligt och menar därför att alla relevanta hälsodatakällor bör inkluderas.
- Svenska Röda Korset saknar perspektiv gällande insatser för psykiatriska besvär och annan psykisk ohälsa i utredningens bedömning. Problematik som trauma från tortyr, krigs- eller flyktupplevelser, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, postmigratorisk stress och den växande psykiska ohälsan bland unga behöver få utrymme i dokumentationen.
- Svenska Röda Korset ser att vissa särskilt sårbara grupper riskerar att exkluderas i insamling av data. Det gäller exempelvis barn och unga med trauma efter tortyr, krigsupplevelser och flykt, barn och unga som är anhöriga till personer med trauma efter tortyr och krig och vars hälsa påverkas av föräldrarnas situation samt asylsökande och papperslösa barn och barn till sjuka asylsökande eller papperslösa föräldrar som inte fullt ut omfattas av svensk hälso- och sjukvård. Det är viktigt att kunskap om dessa grupper inkluderas i insamlingen av hälsodata.
- Svenska Röda Korset föreslår att nödvändiga åtgärder vidtas på nationell nivå för att möjliggöra inkludering av data rörande barn och unga som saknar svenskt personnummer och barn som är registrerade med reservnummer.
- Svenska Röda Korset stödjer förslaget att ge Socialstyrelsen uppdraget att utreda om det är möjligt och lämpligt att följa barns och ungas hälsa i hälsodataregister, och vill understryka vikten av att Socialstyrelsen i det uppdraget involverar civilsamhällets aktörer, inklusive idéburna aktörer som bedriver vård och omsorg.
Svenska Röda Korset vill betona vikten av att noggranna risk- och proportionalitetsbedömningar genomförs i varje enskilt fall där det blir aktuellt att samla in data, för att inte riskera att skada de barn och unga som berörs eller på annat sätt kränka deras mänskliga rättigheter. - Svenska Röda Korset understryker vikten av att Socialstyrelsen i sitt uppdrag att stödja genomförandet av den nationella hälsovårdsreformen involverar och samverkar med andra vårdaktörer, inklusive ideella och privata vårdgivare samt andra som bidrar med insatser för att främja och förebygga ohälsa. I det arbetet måste även en meningsfull delaktighet av barn och unga garanteras.
- Svenska Röda Korset vill poängtera vikten av att det i utvärderingssystemen finns kompetens om hur barn och unga görs delaktiga.
- Svenska Röda Korset stödjer förslagen om att utveckla enhetliga termer och begrepp för dokumentation som bidrar till en nationellt mer sammanhållen hälso- och sjukvård. Vi rekommenderar att detta genomförs i nära samverkan med alla berörda aktörer, inklusive idéburna vårdgivare som Svenska Röda Korset.